| 省长您好！ 我是海南三亚的一名脑瘫患者，我今天代表脑瘫患者和家长们向您提几个意见。省长您知道吗？，家有脑瘫患者意味着什么？，意味着经济灾难的开始。因为这种病随时可以把本来很富有的家庭变成十分贫困的家庭，很多到最后不是家庭分裂，就是孩子被抛弃，因为他们已经彻底绝望了。如果脑瘫患者都是智障儿，那没什么，因为他们不知道什么是痛苦和无奈，但大部分脑瘫患者的智力却和正常人一样。因为小时候没有接受良好的康复治疗和教育的机会，他们长大之后，必然无法获得经济独立，那么他们的未来生活和情感问题，根本不可能解决的，而且还加 重了国家和社会的负担。 我有几个建议： 一、将脑瘫纳入到医疗保险可报销的范围内。 二、建立新生儿监视和早期介入机构。早发现早治疗，可以尽可能把伤害降到最低，康复效果放大到最大化。美国纽约就是采取这样的方案，一旦发现孩子患上了脑瘫，政府好像会免费提供医疗服务，三岁之后的治疗由特殊教育取代，到了入学年龄时，家长凭着入学指导手册为孩子选择学校。根据海南现实情况来说，恐怕很难做到免费医疗，但我觉得非赢利性的收费治疗完全可行的。 三、在全省内至少建立一所无障碍设施十分完善的12年制全纳教育学校。因为现实生活中，绝大部分脑瘫孩子只能在家，无法上学，特殊教育学校和普通学校都不收他们。全纳教育对于脑瘫儿童的康复有着不可代替的意义，对他们病情和成长、进入社会都有极大的帮助，因为他们最终还是必须从家庭走出去，回归社会。尽管脑瘫和自闭症不同，但也有个共同点，就是一些脑瘫患者对环境比较敏感，因为这些脑瘫患者很容易紧张，紧张与肌张力是成正比的，换句话说，他们越不与人接触病情就会越严重，比如我，我现在长期在家里和小时候长期在外面，病情完全不一样，一般来说，这种病的病情与年龄应该是反比。全纳教育学校不同于特殊教育学校，它不仅招收残疾学生，也招收正常学生。如果学校资源不够用，可以先招收不适合在特殊教育学校学习的残疾学生和正常学生。 四、加强对脑瘫的宣传。脑瘫患者最大的不幸，就是大部分人对这种病完全不了解， 比如普通学校的担心脑瘫患者会不会有攻击性等，怕伤正常学生、突然病情恶化、影响学校的成绩和升学率等原因，而不愿意招收他们，因此造成了他们能够接受普通教育，却无法上普通学校，而特殊教育学校也因他们能接受普通教育拒绝他们，把他们推给普通学校。特殊教育学校以此理由拒绝是合法的，并不违法，因为在残疾人保障法中有规定的。 脑瘫儿童存在的意义在于未来能不能创造和体现自己的价值，他们价值的实现是完全离不开康复治疗和教育。有一个台湾脑瘫画家，如果她当时没有接受教育，她现在能成为画家吗？，她可能考上美国名校读博士吗？，那是根本不可能的，如果她没有接受教育，她现在只能是个废人。 根据网上报道，海南每年增加差不多一千名脑瘫患者，如果处理不好，对家庭，甚至对全海南来说都是个沉重的负担。相反，如果处理好，这些人还是可以成为对社会有用的人。除了一部分智力有问题或特别严重的脑瘫患者需要靠家庭或政府养，但大部分只要条件允许下，同样可以独立生活的。 |
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